呵护那个来自星星的孩子

 2014/10/03 18:20  张颖平 《做人与处世》  (169)    

“真正的母亲就是这样包罗万象的。无论孩子完整还是残缺,健康还是疾病,作为母亲,只有一个选择,去爱她。我得用生命为孩子撑起一片天空。”这是一个母亲的心声,她叫温洪。她有一个“来自星星的孩子”,对眼前的世界视而不见、听而不闻,与孤独症长期纠缠。磨难久了,温洪变得平和豁达,除了拖着病躯呵护女儿之外,还以花甲之年为残联义务工作了6年。

曾经,做母亲是温洪最深切的渴望。34岁时,她不顾所有人反对,毅然嫁给了大她10岁的丈夫。她渴望有自己的孩子,但命运和她开起了玩笑。结婚很久了,她的肚子却迟迟没有动静。为了能够当上母亲,她四处求医问药。当她克服种种困难,终于可以生育时,第一个孩子却不幸早夭。她难过了很长时间,但她没有灰心,终于,在她37岁时,生下了女儿宁宁。她狂喜不已,那感觉,就像是历经九九八十一难终于修成了正果一样。

看着可爱的女儿,她心满意足。可谁承想,真正的磨难才刚刚开始。很偶然的一天,她发现女儿有点异样,喊名字没有反应,眼神也不肯与她对视,甚至抗拒她的怀抱。她一下子慌了,抱着女儿朝医院奔去,医生的诊断让她如坠万丈深渊:孤独症,无药可医,智力损害和行为异常将伴随终身。

她不知道自己是怎样走出医院的,只觉得天地一片寂然,连迈步的力气都没有了。看着扎着两个小辫儿,穿着红色格子裙,无忧无虑地走在前面的女儿,她感到了锥心之痛,就像处在生命的尽头,看到的只有黑暗。

患孤独症的孩子,在情感上像永远处在婴儿期。随着女儿慢慢长大,越来越多的问题随之出现:她会突然攻击路人,打翻鸡蛋篮子,摔碎别人的眼镜。在幼儿园和学校,永远不听老师指令,会兀自躺在地上,或者爬上桌子……自从女儿进入学校,温洪的神经便时时紧绷,她要全神贯注地应付着各种突发状况。

然而意外还是发生了。9岁时,女儿为抢夺一把小剪刀,划伤了同学的耳朵,被迫退学。回到家中,温洪直挺挺地躺在床上,愣愣地盯着天花板,感觉自己的人生就是一个困境,四周全是墙,没有一扇门能走出去。可一看到女儿,无形中的力量又让她咬着牙爬了起来。她对自己说:“不能倒下,不要逃避,为了女儿,我要坚强!”

但承担的路是苦的,康复治疗的过程更是枯燥而烦琐,除了带女儿穿梭于各种培智学校和康复机构,她还找来国内外资料进行研究。她不但是女儿的母亲和老师,还要充当她情绪泄洪的阀门,女儿一遇到自己做不到和不能理解的事情时,就开始发脾气、哭闹、乱扔东西。面对这些,她都默默地承受着。

如今,26岁的女儿依旧像个孩子,活在自己的世界里。但她已经可以自己坐地铁、打车,去餐馆买吃的,在有人照看的情况下,她基本可以独立生活。温洪还刻意培养女儿的一技之长,她的钢琴通过了5级考试,电脑打字录入能达到每小时1万字。她是希望即使哪天自己不在了,女儿也能够活下去。

除了精心照顾女儿,温洪还是一名孤独症志愿者。她建言献策、起草文件,建立孤独症服务机构联席会制度,发起组建康纳洲孤独症家庭支援中心,探索孤独症生命全程支持体系。不仅如此,她还同6位家长一起捐资成立了“康纳洲孤独症家庭支援中心”,提出“尊重生命的多种形态,关爱照顾他人的人们”的口号。她用一个母亲燃烧不尽的热情,力图营造更加支持孤独症的社会环境。她的行为感染了很多人,一提到她,大家都会用“坚强”来形容。可她却说:“我不坚强,我只是坚持。作为父母,生了孩子就要对她负责。无论她是一个优秀的孩子,还是一个有缺陷的孩子,都要对她支持到底……”

尽管如同西西弗斯一样,日复一日推着命运的巨石上坡,但苦难的折磨永远不会让她放弃,因为,她是母亲。

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